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Yves Bozzio, Président d’honneur de la FTAS

Un effort soutenu et fidèle

La plupart des maladies génétiques soutenues en Suisse par la Fondation Téléthon Action Suisse (FTAS), sont dites rares ou orphelines. De par cette spécificité, elles n’intéressent pas ou peu les groupes de recherche dans le monde. Dans notre pays, grâce le plus souvent à des personnes concernées, des structures ont été mises en place pour développer la recherche et venir en aide aux malades et à leur famille.

En 1977, l’Association Suisse Romande contre les Myopathies(ASRM) a été mise sur pied par Monsieur Henri Torchio, myopathe lui-même. C’est lui qui est à l’origine de la lutte contre ces maladies en Suisse romande. Depuis plus de quarante ans, elle soutient les enfants et les adultes atteints par les maladies musculaires.

En 1985, la Fondation Suisse de Recherche sur les Maladies Musculaires (FSRMM) a été créée par l’ASRM et sa consœur suisse allemande la Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke (SGMK).

En 1988, organisation du 1er Téléthon en Suisse romande, par l’ASRIM et la FSRMM à Genève.

En 1995, création de la Fondation Téléthon Action Suisse (FTAS).

Pourquoi ce petit historique ? Pour expliquer à nos fidèles donatrices et donateurs que les idées, puis les démarches entreprises remontent assez loin dans le temps. Pour démontrer que la fidélité des acteurs de ces différentes institutions, est un gage de sérieux et de durabilité. Pour faire remarquer que les générations passent et la problématique des maladies orphelines reste. C’est donc dans la durée que nous arriverons à vaincre ces fléaux, qui résistent à la science des hommes depuis trop longtemps. La description de la dystrophie musculaire de Duchenne a été faite aux environs de 1860-1870. Suite à cette étape importante, il y a eu un siècle de silence. En Suisse romande, en 1977, un homme a commencé la lutte.

Grâce à vous, chères donatrices, chers donateurs, année après année, nous nous rapprochons des solutions pour vaincre ces maladies. Je tiens à vous adresser, aux noms des malades et des acteurs du Téléthon, mes plus vifs remerciements pour votre fidèle soutien.