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Le Téléthon

Qu’est ce que c’est?

Le Téléthon est une opération de solidarité pour récolter des fonds en faveur des personnes atteintes de maladies génétiques telles que maladies neuromusculaires, mucoviscidose, myophathies, etc.

Le Téléthon est basé essentiellement sur le bénévolat et l’argent récolté est utilisé pour la recherche médicale et pour l’aide aux personnes atteintes de ces terribles maladies génétiques dites maladies orphelines. Il existe des milliers de maladies génétiques que l’on qualifie d’orphelines du fait que la recherche, tant privée que publique, s’en désintéresse. Par conséquent, elles demeurent mal connues, pour la plupart privées de traitement donc souvent incurables. Cette situation est explicable mais inacceptable.

C’est pourquoi le Téléthon a été créé. D’abord aux Etats-Unis, en 1996, par Jerry Lewis, puis en Europe. Les diverses associations Téléthon dans le monde ont prouvé que, grâce à la générosité du public, des projets de recherches peuvent aboutir à des résultats et offrir un espoir plus que réel de guérir. En Suisse, le Téléthon existe depuis 1988 et l’entité de Genève a vu le jour en 1999, sur un coup de cœur de Madame Christiane Scheidegger et de Monsieur Jean-Luc Bioley.

En fait la création de l’Action Téléthon Genevoise a été décidée suite à une assemblée des délégués de l’Association Genevoise de Gymnastique. Christiane a demandé à Jean-Luc si il voulait se lancer dans l’aventure avec elle. La réponse étant positive, les démarches ont été faites auprès du Téléthon Suisse avec le succès que connaît maintenant l’Action Téléthon Genève.

Le comité de Action Téléthon Genève est un comité formé uniquement de bénévoles issus de divers domaines d’activités. Les adhérents sont liés au Téléthon Suisse par une charte qui fixe clairement les règles. Les fonds récoltés lors des journées d’action sont entièrement remis au Téléthon Suisse et sont répartis, après déduction des frais administratifs (limités à 15% maximum), pour moitié à la recherche médicale et pour l’autre moitié aux malades. Les frais administratifs sont maintenus au plus bas grâce au bénévolat de centaines de participants volontaires.

Les membres du Comité se réunissent tout au long de l’année et mettent tout en œuvre pour que, chaque année, l’opération Téléthon soit une réussite.